يکشنبه ۰۹ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
شکست دارو یار؟
در هفته‌های پایانی سال ۱۴۰۲، کمبود دارو دوباره خبرساز شد و کار به جایی رسید که بیماران دیگر به جای هفت‌سین و آجیل شب عید به دنبال انسولین، وارفارین، داروهای پیوندی و... بودند. در واکنش به این مسئله، صدای محمدباقر قالیباف، رئیس مجلس بلند شد. نکته جالب توجه داستان دارویار آنجاست که در زمان تصویب و اجرای این طرح، پایگاه تحلیلی خبری شعار سال با انتشار گزارشات کارشناسی و میدانی مستدل، شکست این طرح را پیش بینی کرده بود. اما هیچ کدام از نهاد‌های نظارتی، امنیتی و حتی مجلس شورای اسلامی و نظام‌های نظارتی در دولت، به این هشدار‌ها توجه نکردند (کلیه اسناد در داخل سایت قابل جستجو و بازبینی است) در واقع به نظر می‌رسد که کشور بشکل زشتی قصد آزمون و خطا در موضوعاتی را دارد که دلسوزان نظام و انقلاب درباره مخاطرات تجربه ان‌ها هشدار می‌دهند. ویروس نابودگر، به نظر شما در کجای چرخه قرار گرفته است؟ آیا باید اجازه داد که مدیرنما‌ها با منافع ملی بازی کنند و دست آخر با چند توجیه و حداکثر یک معذرت خواهی، مخاطرات امنیتی ایجاد شده را ماست مالی نمایند؟ چرا در جمهوری اسلامی، اراده کافی برای محاکمه مدیران ناکارآمد و پیگیری ناکارآمدی مدیریتی وجود ندارد؟ چرا هم راستا با محاکمه قصور، تقصیر، اهمال و ترک فعل مدیریتی، نباید به جرایم همسان در نهاد‌های نظارتی پرداخت؟ اگر نهاد‌های نظارتی بیدار بودند که این اتفاقات در کشور رخ نمی‌داد.
کد خبر: ۳۹۴۵۷۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۰۷
بحران در بازار دارو و درمان؛
حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت‌وگو با «دنیای‌اقتصاد» با اشاره به لیست داروهای کمیاب گفت: اگرچه در گزارش کمیسیون کمبود دارو را ۱۳۱قلم اعلام کردیم، اما در واقع حدود۱۸۰قلم دارو در کشور کمیاب شده است و این لیست متاسفانه بیشتر هم می‌شود. او ادامه داد: ما در کمیسیون بهداشت و درمان کمبود دارو را پیگیری می‌کنیم و نامه‌ای را در زمینه مشکلات موجود در هفته‌های گذشته به مقامات ارشد نوشتیم . خدمت جناب عین الهی بشکل سربسته عرض می شود که یادتان هست نوروز امسال در ساعت حدود 11 شب در حرم رضوی با ماسکی که تمام صورت را پوشانده بودید ، اما چند کلمه هم بحث شدیم و در خصوص شکست دارویار گفتیم و قرار شده بود که مثلا اقای محافظی که شماره را گرفته تماس داشته باشند و سایر ماجرا. چه شد پس اخوی؟ کار که از کار گذشت . وقتی پای منافع ملی باشد، با هیچ کس تعارف نمی کنیم. وزیر و وکیل که جای خود دارند. قصد تخریب وجود ندارد، اما هشدار می دهیم که چنانچه با قید فوریت و حداکثر ظرف یکماه مشکل حل نشود، ما کارمان را می کنیم و شما هم پیامدها را خواهید دید.
کد خبر: ۳۸۹۷۸۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۰۵
رئیس سازمان غذا و دارو خبرداد:
سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو درمورد میزان تاثیر تحریم در حوزه دارو در تامین داروی بیماران تالاسمی ، تصریح کرد: نماینده‌های شرکت‌های تحریم‌کننده از جمله نوارتیس Novartis و بکستر اعلام می‌کنند ما تحریم نمی‌کنیم، اما درخواست‌هایی را که از سوی ایران برای تأمین نیاز‌های دارویی دریافت می‌کنند یا بی‌پاسخ می‌گذارند و دارویی ارسال نمی‌کنند یا پس از چندین ماه معطلی، مقدار محدودی دارو به ما تحویل می‌دهند. در حقیقت این شرکت ها، چون سهامداران زیادی دارند و ممکن است دچار مشکل شوند؛ رسما اعلام نمی‌کنند و می‌گویند ما تحریم نکردیم، اما عملا به ما دارویی نمی‌دهند.
کد خبر: ۳۸۸۴۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۱۸
تجمع بیماران تالاسمی مقابل وزارت بهداشت؛
جمعی از بیماران تالاسمی در اعتراض به عدم دسترسی به داروی باکیفیت در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.
کد خبر: ۳۷۹۷۲۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۵
بیست و ششمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص؛
فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص درباره کیفیت تعامل وزیر بهداشت دولت سیزدهم با بنیاد متبوعش گفت: «ایشان حتی جواب تلفن من را هم نمی‌دهند. چندین ماه بودجه بنیاد عقب افتاده بود که با رایزنی‌های صورت گرفته دریافت شد، اما هنوز دو ماه عقب هستیم.»
کد خبر: ۳۷۸۰۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۲۱
بیماران خاص؛
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: تامین و توزیع داروهای بیماران تالاسمی در دستور کار این سازمان قرار دارد و دلیل کمبود‌های مقطعی، تاخیر در تخصیص ارز بوده است.
کد خبر: ۳۷۵۴۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۲۷
تولید کافی و توزیع مناسب دارو؛
این روز‌ها بیماران تالاسمی با کمبود داروی دسفرال که از رسوب آهن در بدن آن‌ها جلوگیری می‌کند مواجه شده اند. علت وارد نکردن نمونه خارجی داروی دسفرال این است که شرکت سوئیسی تولید کننده اعلام کرده است ما این دارو را فقط برای ایران و عراق تولید می‌کنیم و همه دنیا نمونه تزریقی این دارو را کنار گذاشته اند.
کد خبر: ۳۷۵۲۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۲۵
مرگ ۵۳۸ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو
از اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی به علت عدم دسترسی به دارو یا استفاده از داروهای قاچاق فوت کرده‌اند. حدود ۲۰ هزار نفر مبتلا و حدود ۲-۳ میلیون نفر (۴ درصد جمعیت) حامل بیماری در ایران وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۹۰۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۱۰
سازمان غذا و دارو؛
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران تالاسمی به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است، اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیرمنطقی است.
کد خبر: ۳۶۲۸۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۲۶
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان:
مریم خوش‌اخلاق گفت:تعداد زیادی از بیماران تالاسمی خوزستان به کرونا مبتلا شده‌اند، هر چند بیماران تالاسمی در زمان مراجعه به بیمارستان‌ها برای خونگیری به خوبی دستورالعمل‌های بهداشتی را رعایت می‌کنند و پرستاران نیز به خوبی رعایت می‌کنند اما با این وجود به دلیل مراجعه به بیمارستان‌ها، بیماران تالاسمی درگیر کرونا شده‌اند.
کد خبر: ۲۸۸۷۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۴/۲۹
مشکلات بیماران تالاسمی در دوران کرونایی؛
دکتر مهرنوش کوثریان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران گفت: با توجه به کاهش اهدای خون، بیماران تالاسمی مازندران با مشکل مواجه هستند.
کد خبر: ۲۶۹۴۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۱۹
همزمان با شیوع کرونا؛
نجیبه سلامت مدیرعامل انجمن تالاسمی آذربایجان غربی گفت: با شیوع کرونا، علیرغم ایرانی بودن اغلب داروهای بیماران تالاسمی در روزهای اخیر این بیماران در استان با مشکل تهیه دارو روبه رو هستند.
کد خبر: ۲۶۹۴۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۱۹
در پی نامه واعظی به نمکی؛
در پی برخی اخبار مبنی بر کمبود شدید داروی آهن زدای بیماران تالاسمی و نامه رییس دفتر ریاست جمهوری به وزیر بهداشت در این باره، سخنگوی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که مشکل نبود این دارو در برخی داروخانه‌ها به معوقات بیمه‌ها به داروخانه‌ها و به تبع آن بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش بازمی‌گردد.
کد خبر: ۲۵۲۸۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۹
پوشش بیمه ای بیماران خاص؛
فاطمه هاشمی رفسنجانی ضمن بیان تاریخچه آغاز فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های خاص، گفت: بنیاد بیماری‌های خاص از سال ۷۵ با تلاش‌های پدرم تاسیس شد. با پیشنهاد ایشان به هیات دولت مصوب شد که دارو و درمان سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی رایگان باشد، البته ایشان معتقد بودند که باید سالی یک بیماری به این سه بیماری اضافه شود تا پوشش گسترده‌تری داشته باشیم؛ اما به دلیل مشکلات مالی این امر میسر نشد و تنها این سه گروه برای درمان رایگان پذیرفته شدند.
کد خبر: ۲۵۱۳۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۱
یونس عرب:
یونس عرب مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران با اشاره به معطلی سه ماهه بیماران تالاسمی برای دریافت دارو از تعلل در پوشش بیمه‌ای داروهای حیاتی این بیماران انتقاد کرد.
کد خبر: ۲۲۸۱۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۲۹
چالش بیمه‌ای در داروی خوراکی تالاسمی‌ها؛
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از تغییر مبنای بیمه‌ای داروی خوراکی بیماران تالاسمی انتقاد کرد و گفت: این تغییر مبنای پوشش بیمه‌ای در حالی است که داروی آهن‌زدای جدید در داروخانه‌ها موجود نیست. از طرفی هم اگر سه ماه دیگر داروی ۲۰۰۰ تومانی تولید شد، آیا باز هم می‌خواهند مبنای بیمه را تغییر دهند؟
کد خبر: ۲۲۵۴۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۱۵
سخنگوی سازمان غذا و دارو:
سخنگوی سازمان غذا و دارو در مورد کمبود داروی «دسفوناک» بیماران تالاسمی توضیح داد: کمبود مقطعی این دارو به دلیل مشکلات ایجادشده در واردات ماده اولیه بود که با تأمین ماده اولیه موردنیاز، تولید این دارو توسط یکی از شرکت‌های دارویی از سر گرفته شد.
کد خبر: ۲۰۷۹۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۷
گزارشی از سیل در خوزستان ؛
خوزستانی که تا همین دیروز هلاک بود از تشنگی، آبی به زمینهای کشاورزی اش نمی رسید و برای تابستان 98 مدیریت اضطراری پیش بینی شده بود، حالا تا بامهای روستا در آب فرو رفته و تنها سر نخلهای بلند قدش پیداست.
کد خبر: ۱۹۹۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۰
روحانی به درخواست های ما اهمیت نمی دهد؛
درست از شروع بهار 97 بود که خبر آمد رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی اعلام کرد 93 بیمار تالاسمی ظرف یک سال اخیر فوت کرده‌اند؛ خبری شوکه‌کننده که مخاطب را شگفت‌زده می‌کرد. مرگ دسته‌ای از بیماران خاص در سکوت و خاموشی به دلیل نبود دارو.
کد خبر: ۱۶۳۱۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۵
به دلیل بدهی داروخانه‌ها؛
رئیس کمیته علمی انجمن تالاسمی ایران اظهار کرد: شرکت‌های تولید‌کننده داروی «دی فری پرون» به دلیل بدهی داروخانه‌ها از توزیع سراسری دارو در کشور خودداری می‌کنند.
کد خبر: ۱۳۸۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۱۰